問題分析：此病目前是沒有藥物可以醫(yī)治的.不管是國外還是國內(nèi)都在積極的研究!所以你不能放棄!在發(fā)病早期有一種藥叫：力如太.美國首選藥物.但是價錢很高卻只能延續(xù)病人3—6個月的生命但它也是我知道的唯一可以說有療效的被國際認可的藥.
意見建議：這個病主要是它的發(fā)展我們控制不了最好不要亂吃藥建議中西醫(yī)結(jié)合一定不可以感冒!加強營養(yǎng)要對自己有信心既然已經(jīng)得了病就去努力的戰(zhàn)勝它畢竟你還小.