蝴蝶寶貝通常是指遺傳性大皰性表皮松解癥。
蝴蝶寶貝是一種罕見的常染色體遺傳性疾病,即遺傳性大皰性表皮松解癥,通常是編碼皮膚結構蛋白的基因突變引起的,主要表現為皮膚脆性增加,身體易摩擦部位會出現水皰或大皰,如手部、肘關節、膝關節和足部,部分患者甚至全身都會出現,還可能會有糜爛或潰瘍。如果口腔咽喉部黏膜發生水皰或潰瘍,會出現聲音嘶啞,吞咽困難等癥狀。部分患者還會伴隨斑駁狀色素異常、禿發、甲營養不良等癥狀。
遺傳性大皰性表皮松解癥尚無有效的治療方法,只能采取對癥治療措施,可以通過包扎身體易摩擦部位,減少摩擦刺激來防止水皰出現。如果出現嚴重的皮膚瘙癢,可以在醫生的指導下使用鹽酸西替利嗪片、氯雷他定片等抗過敏藥物來止癢。
患者在日常生活中要穿寬松、柔軟的純棉衣物,減少對皮膚的摩擦,做好皮膚護理,還要適時通風,保持室內溫度、濕度合適,營造溫馨、安全、舒適的家庭環境。
